Cosa rende prezioso il registro
Perché il Registro NF è così importante e come saranno utilizzate esattamente le informazioni?
Lo scopo del Registro NF è quello di aumentare la conoscenza di tutte le forme e manifestazioni della neurofibromatosi. Questo viene fatto studiando la ricorrenza delle caratteristiche specifiche della NF in tutte le popolazioni di pazienti, e poi collegando i pazienti NF idonei a studi di ricerca pertinenti e sperimentazioni cliniche. L'obiettivo finale è che questo scambio di informazioni migliori la ricerca e porti più rapidamente al miglioramento del benessere delle persone con NF e delle loro famiglie.
Quanto privato è privato?
Questa potrebbe essere la domanda più importante, poiché la tua storia NF è molto personale e importante per te. Il Registro NF ti protegge utilizzando i più alti standard per la sicurezza dei dati (HIPAA, GDPR) e l'uso etico (Western Institutional Review Board). Quando compili il questionario per il paziente, sei libero di rispondere (o non rispondere) alle domande al tuo livello di comfort personale. Il Registro NF vi contatterà solo se date il permesso. Le tue informazioni non sono condivise con la Children's Tumor Foundation o altre organizzazioni, e non saranno mai usate per la raccolta di fondi o il marketing.
Come facciamo a sapere che il Registro NF funziona? Ha avuto dei risultati?
Assolutamente si! Oltre a collegare i pazienti NF con specifici studi di ricerca e sperimentazioni cliniche, gli studi del Registro NF hanno fornito informazioni critiche su dove e che tipo di assistenza NF è disponibile per i pazienti, specialmente per gli adulti con NF. Questo aiuterà i medici e i ricercatori a pianificare meglio le future opzioni di cura e trattamento per i pazienti di tutte le età e di tutti i tipi. La maggiore conoscenza delle manifestazioni specifiche della NF sta anche aiutando i ricercatori a migliorare le considerazioni sul trattamento, e i paziente riferiscono una miglore qualità della vita. Per esempio, un paziente adulto con NF2 ha mantenuto il suo udito grazie alla possibilità di usare un farmaco specifico, e il genitore di un paziente NF1 ha ricevuto una gamma più completa di possibilità di trattamento per il suo bambino.
Ho capito che il Registro NF è importante e sicuro. Cosa succede quando mi iscrivo?
Quando ti iscrivi al Registro NF, avrai accesso alle ultime scoperte sui molti modi in cui la vita con NF1, NF2 o schwannomatosi può influenzare gli individui e le famiglie, il che aiuterà te e la tua famiglia a trovare la migliore assistenza possibile.
Come partecipante al Registro NF, hai la possibilità di completare un sondaggio annuale sulla salute. Questi dati aiutano i ricercatori a studiare come la NF colpisce tutti in modo diverso e come cambia nel tempo. Puoi quindi scegliere se ricevere e-mail personalizzate su:
- Trial clinici e studi di ricerca rilevanti per te o per tuo figlio
- Aggiornamenti sulle raccomandazioni per la cura della NF
- Annunci e notizie sulla ricerca
- Indagini, progettate per ottenere l'input dei pazienti sulle sfide chiave della NF
- Materiale formativo specifico per te
- Risorse per aiutarti nel tuo viaggio nella NF
Anche se scegli di non essere contattato, la tua partecipazione aiuta i ricercatori a imparare dai veri esperti: i pazienti e le famiglie della NF.