Informativa sulla privacy
La sua riservatezza e sicurezza sono fondamentali per noi. Se sceglie di iscrivervi al Registro NF, ci impegniamo a proteggere la sua privacy secondo gli standard riconosciuti per la sicurezza dei dati utilizzando metodi che includono i seguenti:
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1. Accesso limitato
- La Children's Tumor Foundation (CTF), l’ente madre del Registro NF, CTF Europe, la sua affiliata, e il fornitore della piattaforma, OpenApp, sono le uniche organizzazioni che avranno accesso diretto alle informazioni raccolte.
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2. Solo per uso di ricerca
- CTF non userà i vostri dati per alcuna raccolta di fondi o per scopi non di ricerca. Il Registro NF riguarda La ricerca, ed intendiamo mantenerlo tale.
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3. Dati de-identificati
- Le informazioni nel Registro NF sono de-identificate come definito nel reglamento sulla privacy HIPAA [45 C.F.R. §164.514 (b)(2)] quando sono aggregate per scopi di ricerca. Questo significa che non condividiamo il suo nome o qualsiasi altra informazione identificativa.
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4. Protezione dei dati allo stato dell'arte.
- Tutti i dati sono memorizzati in un database sicuro e di alto livello per ridurre al minimo Il rischio di una violazione della riservatezza.