Per ricercatori e team di sperimentazione

Il registro NF rappresenta l'impegno collaborativo internazionale dei pazienti con diagnosi di NF, che comprende la neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) e tutti i tipi di schwannomatosi (SWN), compresa la schwannomatosi legata alla NF2 (detta anche NF2). Il database è stato creato per accelerare la ricerca e lo sviluppo di terapie per i pazienti affetti da NF.

Il database contiene le informazioni necessarie per determinare la prevalenza e la storia naturale dei disturbi e per contribuire a identificare i pazienti candidati appropriati per un particolare studio. Le informazioni identificabili dei partecipanti al registro non saranno mai divulgate da CTF. Per i centri che conducono sperimentazioni cliniche, i partecipanti che potrebbero essere candidati per gli studi saranno contattati da CTF e saranno fornite loro le informazioni di contatto; se il paziente è interessato alla potenziale partecipazione a uno studio, prenderà contatto con il centro di studio.

Esistono due modi principali per utilizzare i dati del Registro:

1. Reclutare pazienti per una sperimentazione clinica o uno studio di ricerca approvato da IRB.

2. Richiedere i dati de-identificati conservati nel registro NF per l'analisi dei dati.

Tutte le richieste vengono esaminate dal Comitato per l'accesso ai dati, composto da medici, pazienti e sostenitori del trattamento della NF.

Per tutte le richieste o le domande, inviare un'e-mail a nfregistry@ctf.org