Cos'è il Registro NF?

Il Registro NF è un tentativo di creare il più grande database mondiale di persone con NF in modo che insieme si possa accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti sempre piu' promettenti. Il Registro NF cerca di abbinare i pazienti alle sperimentazioni e rendere più facile alle persone che vivono con la NF trovare opportunità per essere coinvolti nella ricerca. È un modo per capire meglio la "storia naturale" della malattia e comprendere la ragione per la quale sintomi della NF possono essere così diversi da persona a persona. Il Registro NF permette anche ai pazienti di vedere il "quadro generale" del gruppo nel suo insieme, visualizzando grafici e diagrammi di registro. Tutte le informazioni sono confidenziali e nessun nome è allegato a questi grafici e tabelle.

Chi ha creato il Registro NF?

Il registro NF è stato creato nel 2012 dalla Children's Tumor Foundation (CTF), un'organizzazione non profit. È amministrato da OpenApp, che mantiene oltre 20 altri registri. Sia la Fondazione che OpenApp sono impegnati a mantenere i più alti standard di sicurezza e riservatezza dei dati.

Cosa succede se rispondo "sì" ad essere contattato per test clinici o studi di ricerca?

Il Registro NF, attraverso il suo organo madre CTF, esaminerà il maggior numero possibile di trial clinici o studi di ricerca sulla NF. Se un trial o uno studio è alla ricerca di volontari, il Registro NF cercherà tra le persone che si sono offerte volontarie per essere contattate al fine di trovare quelle adatte allo studio specifico. Quando trovano una corrispondenza, il Registro fornirà informazioni sullo studio e su come contattare i ricercatori. Non daremo le tue informazioni direttamente ai ricercatori. E ricordati di chiedere al tuo medico se lo studio è adatto a te.

Cosa succede ai miei dati?

Saranno riassunti insieme ai dati di altri partecipanti al Registro in modo che i ricercatori sulla NF possano capire quanto siano comuni le caratteristiche specifiche della NF e quali trattamenti vengono utilizzati.
Saranno riassunti insieme ai dati di altri partecipanti al Registro per identificare coloro che possono essere idonei per studi clinici.
Saranno riassunti insieme ai dati degli altri partecipanti al registro per permettere alle persone di vedere il "quadro generale" del gruppo nel suo insieme visualizzando i grafici del registro.

Chi può usare il registro NF

Il Registro NF è per chiunque sia coinvolto nella NF e sia interessato a contribuire agli sforzi di ricerca. Che tu sia nuovo alla ricerca o che tu sia già stato coinvolto in studi clinici, il Registro ha bisogno di te.

I bambini sotto i 18 anni possono essere registrati da un genitore o tutore. L'adulto è il punto di contatto per tutte le comunicazioni dal Registro.

Gli adulti sopra i 18 anni possono registrarsi da soli. Tuttavia, se una persona sopra i 18 anni ha bisogno di assistenza, il genitore può registrarsi per conto del figlio. A parte questa situazione, un adulto non dovrebbe registrare un altro adulto.

Perché sono importanti gli aggiornamenti annuali?

Ogni anno vi contatteremo via e-mail e vi chiederemo di rivedere e aggiornare la tua visita medica. Questo è importante sia per poterti notificare gli studi clinici che si adattano ai tuoi sintomi attuali. Speriamo anche di costruire un quadro di come il disturbo cambia nel tempo. In parole povere, aggiornare il tuo account rende il Registro più utile.

Come posso entrare in contatto con altre persone che hanno la NF?

Visita il sito web della CTF per informazioni sugli eventi statali e locali www.ctf.org/events/calendar o www.ctfeurope.org. Visitate la nostra pagina Facebook CTF all'indirizzo www.facebook.com/childrenstumor. Inoltre, la CTF ospita un forum annuale dei pazienti, che riunisce i membri della comunità NF in un ambiente amichevole e informativo.

Se dimentico di aggiornare le mie informazioni, non sarò considerato per gli studi clinici?

Il permesso di contattarti e di usare i tuoi dati anonimi non terminerà a meno che tu non agisca per cancellarlo. Puoi cancellare la tua partecipazione in qualsiasi momento contattando nfregistry@ctf.org