¿Qué hace que el Registro sea valioso?
¿Por qué es tan importante el registro de NF y exactamente de qué manera se usará la información?
El objetivo del registro de NF es aumentar el conocimiento sobre todas las formas y manifestaciones de neurofibromatosis. Para este fin, se estudia el punto en común de las características específicas de la NF en todas las poblaciones de pacientes y luego se conecta a los pacientes con NF aptos con estudios de investigación y ensayos clínicos pertinentes. El objetivo final es que este intercambio de información mejore las investigaciones y conduzca más rápidamente a la mejora del bienestar de las personas con NF y sus familias.
¿Qué tan privado es realmente?
Esta puede ser la pregunta más importante, ya que sus antecedentes de NF son muy personales e importantes para usted. El registro de NF lo protege mediante el uso de los estándares más altos de seguridad de datos (HIPAA, GDPR) y uso ético (Western Institutional Review Board). Al completar el cuestionario para el paciente, tiene la libertad de responder (o no responder) las preguntas según qué tan cómodo se sienta. Posteriormente, el registro de NF se comunicará con usted únicamente si otorga su permiso. La información sobre usted no se comparte con Children’s Tumor Foundation ni con ninguna otra organización, y nunca se usará para recaudar de fondos ni con fines de comercialización.
¿Cómo sabemos que el registro de NF está funcionando? ¿Ha tenido resultados?
Sí, totalmente. Además de conectar a los pacientes con NF con estudios de investigación y ensayos clínicos específicos, los estudios del registro de NF han proporcionado información fundamental sobre el tipo de atención para la NF que está disponible para los pacientes y dónde recibirla, especialmente para adultos con NF. Esto ayudará a los médicos e investigadores a planificar mejor las opciones futuras de atención y tratamiento para los pacientes de todas las edades y todos los tipos. El mayor conocimiento sobre las manifestaciones específicas de la NF también está ayudando a los investigadores a mejorar las consideraciones de tratamiento, y los pacientes están comunicando una mejor calidad de vida. Por ejemplo, un paciente adulto con NF2 salvó su audición porque tuvo la opción de usar un fármaco específico, y el padre de un paciente con NF1 dispuso de un rango más completo de opciones de tratamiento para su hijo pequeño.
Entiendo que el registro de NF es importante y seguro. ¿Qué sucede cuando me inscribo?
Cuando se inscriba en el registro de NF, tendrá acceso a los últimos descubrimientos sobre las muchas maneras en las que vivir con NF1, NF2 o schwannomatosis puede afectar a las personas y a las familias, lo que lo ayudará a usted y a sus familiares a encontrar la mejor atención posible.
Como participante del registro de NF, tiene la opción de completar una encuesta sobre la salud cada año. Estos datos ayudan a los investigadores a estudiar la forma en que la NF afecta a todas las personas de manera diferente y cómo cambia con el tiempo. De este modo, puede elegir si desea recibir correos electrónicos personalizados sobre:
- Ensayos clínicos y estudios de investigación pertinentes para usted o su hijo.
- Actualizaciones de las recomendaciones de atención para la NF.
- Anuncios y noticias sobre las investigaciones.
- Encuestas diseñadas para obtener comentarios de los pacientes sobre los principales desafíos de la NF.
- Materiales educativos específicos para usted.
- Recursos para ayudarlo en su camino con la NF.
Incluso si elige que no se comuniquen con usted, su participación ayuda a los investigadores a obtener información de los verdaderos expertos: los pacientes con NF y sus familias.