Política de privacidad

Su confidencialidad y seguridad son fundamentales para nosotros. Si elige inscribirse en el registro de NF, nos comprometemos a proteger su privacidad de acuerdo con las normas reconocidas para la seguridad de los datos con métodos que incluyen los siguientes:

 

  • 1. Acceso restringido

  • Children’s Tumor Foundation (CTF), el organismo matriz del registro de NF, CTF Europe, su afiliado, y el proveedor de la plataforma, OpenApp, son las únicas organizaciones que tendrán acceso directo a la información obtenida.
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  • 2. Para uso exclusivo en investigaciones

  • CTF no utilizará sus datos con fines de recaudación de fondos ni para objetivos no relacionados con investigaciones. El registro de NF tiene fines de investigación y tenemos la intención de mantenerlo así.
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  • 3. Datos sin identificación

  • Toda información que lo pueda identificar es eliminada del Registro de NF cuando se agrupa con fines de investigación, tal como se define en la normativa de privacidad de la Ley de Responsabilidad y Portabilidad de Seguro Médico (Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA) [45 C.F.R., sección 164.514 (b)(2)] cuando se agrupa con fines de investigación. Esto significa que no compartimos su nombre ni ninguna información que lo identifique.
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  • 4. Protección de datos de vanguardia

  • Todos los datos obtenidos se guardarán en una base de datos informática segura de primer nivel para reducir al mínimo el riesgo de violación de la confidencialidad.