Para investigadores y equipos de ensayo

El registro NF constituye los esfuerzos de colaboración internacional de pacientes con diagnóstico de neurofibromatosis (NF), que incluye la neurofibromatosis de tipo 1 (NF1) y todos los tipos de schwannomatosis (SWN), incluida la schwannomatosis relacionada con la NF2 (también llamada NF2). La base de datos se creó con el fin de agilizar la investigación y el desarrollo de terapias para pacientes afectados por la NF.

La base de datos aloja la información necesaria para determinar la prevalencia y los antecedentes naturales de los trastornos, y para ayudar en la identificación de pacientes que sean candidatos adecuados para un estudio en particular. CTF nunca entregará la información que permita la identificación correspondiente a los participantes del registro. En el caso de los centros que realizan ensayos clínicos, CTF se comunicará con los participantes que puedan ser candidatos para estudios y les entregará información de contacto. Si al paciente le interesa la posibilidad de participar en un estudio, deberá ponerse en contacto con el centro del estudio.

Existen dos maneras principales de usar los datos del registro:

1. Reclutar pacientes para un estudio de investigación o ensayo clínico aprobado por el Comité de Revisión Institucional (Institutional Review Board, IRB).

2. Solicitar datos desidentificados que se guardan en el registro NF para su análisis.

Todas las solicitudes son revisadas por el Comité de acceso a los datos (Data Access Committee), formado por médicos especializados en NF, pacientes con NF y defensores de la atención de la NF.

Para realizar todas las solicitudes o si tiene preguntas, envíe un correo electrónico a nfregistry@ctf.org.