¿Qué es el Registro de NF?

El Registro de NF es un intento de crear la mayor base de datos mundial de personas con NF para que juntos podamos acelerar el desarrollo de nuevos y prometedores tratamientos. El Registro de la NF pretende acercar a los pacientes con los ensayos clínicos y facilitar a las personas que viven con NF la posibilidad de participar en proyectos de investigación. Es una forma de entender mejor la "historia natural" de la enfermedad y por qué los síntomas de la NF pueden ser tan diferentes de una persona a otra. También permite a los pacientes ver la "imagen global" del grupo en su conjunto mediante la visualización de tablas y gráficos del Registro. Toda la información es confidencial y no se adjuntan nombres a estos cuadros y gráficos.

¿Quién ha creado el Registro de NF?

El Registro de NF fue creado en 2012 por la Children’s Tumor Foundation (CTF), una organización sin ánimo de lucro. Está administrado por OpenApp, que también mantiene más de 20 registros diferentes. Tanto la Fundación como OpenApp se comprometen a mantener los más altos estándares de seguridad y confidencialidad de los datos.

¿Qué pasa si respondo “sí” a que se pongan en contacto conmigo sobre ensayos clínicos o estudios de investigación?

El Registro de NF, a través de su organismo matriz CTF, revisará tantos ensayos clínicos o estudios de investigación sobre NF como sea posible. Si un ensayo o estudio busca voluntarios, el Registro de la NF buscará entre las personas que se han ofrecido a ser contactadas para encontrar a las adecuadas para el estudio específico. Cuando encuentren una coincidencia, el Registro proporcionará información sobre el estudio y cómo ponerse en contacto con los investigadores. No daremos su información directamente a los investigadores. Y por favor, recuerde preguntar a su médico si el ensayo es adecuado para usted.

¿Qué ocurre con mis datos?

Se resumirán junto con los datos de otros participantes en el Registro para que los investigadores de la NF puedan comprender lo frecuentes que son las características específicas de la NF y qué tratamientos se están utilizando.
Se resumirá junto con los datos de otros participantes del Registro para identificar a aquellos que puedan ser elegibles para los ensayos clínicos.
Se resumirá junto con los datos de otros participantes en el Registro para que la gente pueda ver la “imagen global” del grupo en su conjunto a través de las tablas y gráficos del Registro.

Quién puede utilizar el Registro de NF

El Registro de NF es para cualquier persona involucrada con la NF que esté interesada en contribuir a los esfuerzos de investigación. Tanto si es la primera vez que participa en un proyecto investigación como si ya ha participado en ensayos clínicos, el Registro le necesita.

Los niños menores de 18 años pueden ser registrados por un padre o tutor. El adulto es el punto de contacto para todas las comunicaciones del Registro.

Los adultos mayores de 18 años pueden inscribirse por sí mismos. Sin embargo, si una persona mayor de 18 años requiere asistencia, el padre o la madre puede registrarse en nombre de su hijo. Salvo en esta situación, un adulto no debe registrar a otro adulto.

¿Por qué son importantes las actualizaciones anuales?

Anualmente, nos pondremos en contacto con usted por correo electrónico y le pediremos que revise y actualice sus datos de salud. Esto es importante para que podamos notificarle los ensayos clínicos que se ajustan a sus síntomas actuales. También esperamos construir una imagen de cómo cambia el trastorno con el tiempo. En pocas palabras, actualizar su cuenta hace que el Registro sea más útil.

¿Cómo puedo conectar con otras personas que tienen NF?

Visite el sitio web de la CTF para obtener información sobre los eventos estatales y locales www.ctf.org/events/calendar . Visite nuestra página de Facebook de la CTF en www.facebook.com/childrenstumor. Además, la CTF organiza un foro anual de pacientes, que reúne a los miembros de la comunidad de la NF en un entorno amistoso e informativo.

Si me olvido de actualizar mi información, ¿no se me tendrá en cuenta para los ensayos clínicos?

La autorización para contactarle y poder utilizar sus datos anonimizados no finalizará a menos que usted actúe para cancelarla. Puede cancelar su participación en cualquier momento poniéndose en contacto con nfregistry@ctf.org