Was ist das NF-Registrieren?

Das NF-Registrierfen ist der Versuch, die weltweit größte Datenbank von Menschen mit NF aufzubauen, damit wir gemeinsam die Entwicklung vielversprechender neuer Behandlungen beschleunigen können. Das NF-Registrieren soll Patienten mit Studien zusammenbringen und es Menschen, die mit NF leben, leichter machen, Möglichkeiten zu finden, sich an der Forschung zu beteiligen. So lässt sich der „natürliche Verlauf“ der Erkrankung besser verstehen und auch, warum die Symptome der NF von Mensch zu Mensch so unterschiedlich sein können. Außerdem können sich die Patienten anhand von Registrieren-Diagrammen und -Grafiken ein Bild des „großen Ganzen“ der Gruppe machen. Alle Informationen sind vertraulich, und die Diagramme und Schaubilder sind nicht mit Namen versehen.

Wer hat das NF-Registrieren eingerichtet?

Das NF-Registrieren wurde 2012 von der Children’s Tumor Foundation (CTF), einer gemeinnützigen Organisation, eingerichtet. Es wird von OpenApp verwaltet, wo auch mehr als 20 andere Registrieren unterhalten werden. Sowohl die Stiftung als auch OpenApp verpflichten sich, die höchsten Standards für Datensicherheit und Vertraulichkeit einzuhalten.

Was ist, wenn ich „ja“ sage, wenn ich gebeten werde, an klinischen Studien oder Forschungsstudien teilzunehmen?

Das NF-Registrieren prüft durch seine Mutterorganisation CTF so viele klinische Studien oder Forschungsstudien zu NF wie möglich. Wenn für einen Versuch oder eine Studie Freiwillige gesucht werden, sucht das NF-Registrieren unter den Personen, die sich freiwillig gemeldet haben, nach solchen, die für die jeweilige Studie geeignet sind. Bei einem Treffer informiert das Registrieren über die Studie und darüber, wie man die Forscher kontaktieren kann. Wir geben Ihre Daten nicht direkt an die Forscher weiter. Fragen Sie bitte immer Ihren Arzt, ob die Studie für Sie geeignet ist.

Was passiert mit meinen Daten?

Sie werden mit den Daten anderer Registerteilnehmer zusammengefasst, damit NF-Forscher verstehen können, wie häufig bestimmte NF-Merkmale vorkommen und welche Behandlungen eingesetzt werden.
Sie werden mit den Daten anderer Teilnehmer des Registerierens zusammengefasst, um diejenigen zu ermitteln, die für klinische Studien in Frage kommen könnten.
Sie werden mit den Daten anderer Teilnehmer des Registrierens zusammengefasst, damit die Teilnehmer anhand von Register-Diagrammen und -Grafiken das „große Ganze“ der Gruppe sehen können.

Wer kann das NF-Registrieren nutzen?

Das NF-Registrieren richtet sich an alle von NF Betroffenen die zur Forschung beitragen wollen. Das Registrieren braucht Sie, egal, ob Sie neu in der Forschung sind oder bereits an klinischen Studien teilgenommen haben.

Kinder unter 18 Jahren können von einem Elternteil oder Erziehungsberechtigten angemeldet werden. Der Erwachsene ist die Kontaktstelle für alle Mitteilungen des Registrierens.

Erwachsene über 18 Jahre können sich selbst anmelden. Wenn jedoch eine Person über 18 Jahre Unterstützung benötigt, können sich die Eltern im Namen ihres Kindes anmelden. Dies ist die einzige Situation, in der ein Erwachsener einen anderen Erwachsenen anmelden sollte.

Warum sind jährliche Updates wichtig?

Wir kontaktieren Sie jährlich per E-Mail und bitten Sie, Ihren medizinischen Fragebogen zu überprüfen und zu aktualisieren. Dies ist wichtig, damit wir Sie über klinische Studien informieren können, die zu Ihren aktuellen Symptomen passen. Wir hoffen außerdem, uns ein Bild davon machen zu können, wie sich die Störung im Laufe der Zeit verändert. Einfach ausgedrückt: Die Aktualisierung Ihres Kontos erhöht den Nutzen des Registrierens.

Wie kann ich andere Menschen mit NF kontaktieren?

Auf der CTF-Website finden Sie Informationen über staatliche und lokale Veranstaltungen www.ctf.org/events/calendar. Besuchen Sie unsere CTF-Facebook-Seite unter www.facebook.com/childrenstumor. Außerdem veranstaltet CTF ein jährliches Patientenforum, im Mitglieder der NF-Gemeinschaft in einem freundlichen und informativen Rahmen zusammenzubringen.

Werde ich nicht für klinische Studien berücksichtigt, wenn ich vergesse, meine Daten zu aktualisieren?

Die Erlaubnis, Sie zu kontaktieren und Ihre anonymen Daten zu verwenden, endet erst, wenn Sie sie widerrufen. Sie können Ihre Teilnahme jederzeit widerrufen, indem Sie sich an nfregistry@ctf.org wenden