Datenschutzrichtlinie

Ihre Vertraulichkeit und Sicherheit sind für uns entscheidend. Wenn Sie sich für die Registrierung im NF-Register entscheiden, verpflichten wir uns, Ihre Privatsphäre gemäß anerkannter Standards für Datensicherheit zu schützen, unter anderem durch folgende Methoden:

• 1. Eingeschränkter Zugang

• Die Children’s Tumor Foundation (CTF), die Mutterorganisation des NF-Registers, ihre Tochtergesellschaft CTF Europe und der Plattformanbieter OpenApp sind die einzigen Organisationen, die direkten Zugang zu den erfassten Informationen erhalten.
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• 2. Nur zu Forschungszwecken

• CTF verwendet Ihre Daten nicht für die Mittelbeschaffung oder für andere Zwecke als die Forschung. Das NF-Register befasst sich mit der Forschung. Dies soll sich künftig nicht ändern.
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• 3. De-identifizierte Daten

• ie Informationen im NF-Register werden de-identifiziert wie in der HIPAA-Datenschutzverordnung [45 C.F.R. §164.514 (b)(2)] definiert, wenn sie für Forschungszwecke aggregiert werden. Dies bedeutet, dass wir weder Ihren Namen noch andere identifizierende Informationen weitergeben.
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• 4.Datenschutz auf dem neuesten Stand der Technik:

• Alle erfassten Daten werden in einer sicheren, erstklassigen Computerdatenbank gespeichert, um das Risiko einer Verletzung der Vertraulichkeit zu minimieren.