Warum ist das Register so wertvoll?

Warum ist das NF-Register so wichtig und wie genau werden die Informationen verwendet?

Ziel des NF-Registers ist es, das Wissen zu allen Formen und Erscheinungsformen der Neurofibromatose zu erweitern. Dies erfolgt durch Untersuchung der Gemeinsamkeiten spezifischer NF-Merkmale in allen Patientenpopulationen und die anschließende Vermittlung geeigneter NF-Patienten an relevante Forschungsstudien und klinische Studien. Das höchste Ziel ist es, dass dieser Informationsaustausch die Forschung verbessert und die Verbesserung des Wohlbefindens von Menschen mit NF und ihren Familien beschleunigt.

Wie privat ist privat?

Dies ist vielleicht die wichtigste Frage, denn Ihre NF-Geschichte ist sehr persönlich und wichtig für Sie. Das NF-Register schützt Sie durch die Anwendung der höchsten Standards für Datensicherheit (HIPAA, GDPR) und ethische Nutzung (Western Institutional Review Board). Beim Ausfüllen des Patientenfragebogens können Sie die Fragen immer so beantworten (oder nicht beantworten), wie Sie es für richtig halten. Das NF-Register setzt sich nur dann mit Ihnen in Verbindung, wenn Sie dem zugestimmt haben. Ihre Daten werden weder an die Children’s Tumor Foundation noch an eine andere Organisation weitergegeben, und sie werden niemals für Spendenaktionen oder Marketing verwendet.

Woher wissen wir, dass das NF-Register funktioniert? Hat es schon Ergebnisse gebracht?

Ja, absolut! Die Studien des NF-Registers haben nicht nur NF-Patienten mit spezifischen Forschungsstudien und klinischen Versuchen in Verbindung gebracht, sondern auch wichtige Informationen dazu bereitgestellt, wo und welche Art von NF-Versorgung für Patienten verfügbar ist, insbesondere für Erwachsene mit NF. Dies hilft Ärzten und Forschern, künftige Pflege- und Behandlungsmöglichkeiten für Patienten jeden Alters und jeder Art besser zu planen. Zunehmendes Wissen zu den spezifischen Erscheinungsformen der NF hilft den Forschern auch, die Behandlung zu verbessern, und die Patienten berichten von einer verbesserten Lebensweise. So konnte zum Beispiel ein erwachsener NF2-Patient sein Hörvermögen durch ein bestimmtes Medikament erhalten. Die Mutter eines Patienten mit NF1 erhielt auch eine umfassendere Palette von Behandlungsmöglichkeiten für ihr kleines Kind.

Ich verstehe, dass das NF-Register wichtig und sicher ist. Was passiert, wenn ich beitrete?

Wenn Sie dem NF-Register beitreten, erhalten Sie Zugriff auf die neuesten Erkenntnisse zu den vielfältigen Auswirkungen, die ein Leben mit NF1, NF2 oder Schwannomatose auf Einzelpersonen und Familien haben kann. Dies hilft Ihnen und Ihrer Familie, die bestmögliche Versorgung zu finden.

Als Teilnehmer des NF-Registers können Sie eine jährliche Gesundheitsumfrage ausfüllen. Anhand dieser Daten können die Forscher untersuchen, wie sich die NF auf jeden Menschen unterschiedlich auswirkt und wie sie sich im Laufe der Zeit verändert. Sie können dann wählen, ob Sie personalisierte E-Mails zu diesem Thema erhalten möchten:

  • Klinische Studien und Forschungsstudien, die für Sie oder Ihr Kind relevant sind
  • Aktualisierungen der NF-Versorgungsempfehlungen
  • Forschungsankündigungen und Nachrichten
  • Umfragen, um die Ansichten der Patienten zu den wichtigsten Herausforderungen der NF einzuholen
  • Spezielles Informationsmaterial für Sie
  • Ressourcen, die Sie auf Ihrem Weg mit NF unterstützen

 

Auch wenn Sie nicht kontaktiert werden möchten, hilft Ihre Teilnahme den Forschern, von den wirklichen Experten zu lernen - den NF-Patienten und ihren Familien.