Für Forscher und Studienteams

Das NF-Register stellt die internationalen kollaborativen Anstrengungen von Patienten mit einer NF-Diagnose dar. Dies umfasst üblicherweise Neurofibromatose Typ 1 (NF1) sowie alle Typen der Schwannomatose (SWN), einschließlich mit NF2 verbundener Schwannomatose (auch als NF2 bezeichnet). Die Datenbank wurde erstellt, um Forschung und Behandlung für Patienten, die von NF betroffen sind, zu beschleunigen.

Die Datenbank enthält die Informationen, die notwendig sind, um das Auftreten und die natürliche Vorgeschichte der Störungen zu bestimmen und zu helfen, geeignete Kandidaten für eine bestimmte Studie zu identifizieren. Identifizierbare Informationen für Registerteilnehmer werden durch CTF nie freigegeben. Für Zentren, die klinische Studien durchführen, werden Teilnehmer, die Kandidaten für Studien sein können, von CTF kontaktiert und mit Kontaktdaten versorgt. Wenn der Patient Interesse an der möglichen Teilnahme an einer Studie hat, wendet er sich selbst an das Studienzentrum.

Die Registerdaten werden vornehmlich auf zweierlei Weise verwendet:

1. Rekrutieren von Patienten für eine klinische Studie oder Forschungsstudie mit IRB‑Zulassung.

2. Anforderung von anonymisierten Daten, die im NF-Register geführt werden, zur Datenanalyse.

Alle Anforderungen werden durch das Data Access Committee überprüft, das aus NF-Klinikern, NF-Patienten und NF-Pflegevertretern besteht.

Bei Anforderungen oder Fragen wenden Sie sich per E-Mail an nfregistry@ctf.org