O que torna o registro valioso
Porque é que o registo NF é tão importante e como é que a informação serã utilizada exatamente?
O objetivo do registo NF é aumentar o conhecimento sobre todas as formas e manifestações da neurofibromatose. Isto é realizado através do estudo da uniformização das características específicas da NF em todas as populações de pacientes, permitindo depois ligar os pacientes elegíveis com a condição de NF a estudos de investigação e ensaios clínicos relevantes. O objetivo final resultará numa troca de informação que visa melhorar a investigação e conduza mais rapidamente à melhoria do bem-estar das pessoas com NF e das suas famílias.
O quão privado é privado?
Esta pode ser a pergunta mais importante, já que sua história de NF é muito pessoal e importante para você. O Registro NF protege você usando os mais altos padrões de segurança de dados (HIPAA, GDPR) e uso ético (Western Institutional Review Board). Ao preencher o questionário do paciente, você está livre para responder (ou não) às perguntas de acordo com seu nível de conforto pessoal. O Registro NF só entrará em contato com você se você der permissão. Suas informações não são compartilhadas com a Children's Tumor Foundation ou qualquer outra organização e nunca serão usadas para arrecadação de fundos ou marketing.
Como sabemos se o registo NF está a funcionar? Terá resultados?
Sim absolutamente! Além de ligar doentes com NF a estudos de investigação e ensaios clínicos específicos, os estudos do Registo NF fornecerão informação crítica sobre onde e que tipo de cuidados NF estão disponíveis para os doentes, especialmente para adultos com NF. Acreditamos que este aspeto ajudará médicos e investigadores a planear melhor as opções de cuidados e tratamentos futuros para pacientes de todas as idades e tipos. O aumento do conhecimento sobre manifestações específicas da NF está também a ajudar os investigadores a melhorar as considerações e avaliações sobre tratamentos, levando os pacientes a relatar uma melhoria dos seus estilos de vida. Por exemplo, um paciente adulto com NF2 manteve a sua audição devido à possibilidade de usar um medicamento específico, e ao pai de um paciente com NF1 foi dada uma gama mais abrangente de possibilidades de tratamento para o seu filho mais novo.
Compreendo que o registo NF é importante e seguro. O que acontece quando me inscrevo?
Ao aderir ao Registo NF, terá acesso às últimas descobertas sobre as muitas formas de viver com NF1, NF2, ou schwannomatose que podem afetar indivíduos e famílias, o que o ajudará a si e à sua família a encontrar os melhores cuidados possíveis.
Como participante do Registro NF, você tem a opção de preencher uma pesquisa anual de saúde. Esses dados ajudam os pesquisadores a estudar como a NF afeta a todos de maneira diferente e muda ao longo do tempo.Você pode então escolher se deseja receber e-mails personalizados sobre:
- Ensaios clínicos e estudos de investigação relevantes para si ou para o seu filho
- Atualizações às recomendações sobre cuidados com a NF
- Anúncios de pesquisa e notícias
- Inquéritos concebidos para obter contributos dos doentes sobre os principais desafios da NF
- Materiais educativos orientados para o seu perfil
- Recursos para o ajudar na sua jornada com a NF
Mesmo que opte por não ser contactado, a sua participação ajudará os investigadores a aprender com os verdadeiros especialistas - pacientes e famílias da NF.