O que é o registro da NF?

 

O que é o Registro da NF?

O Registo NF é uma tentativa de criar a maior base de dados mundial de indivíduos com NF, para que juntos possamos acelerar o desenvolvimento de novos tratamentos promissores. O registo NF procura juntar pacientes com ensaios e tornar mais fácil para as pessoas que vivem com NF encontrar oportunidades de se envolverem na investigação. É uma forma de compreender melhor a "história natural" da doença, e porque é que os sintomas da NF podem ser tão diferentes de pessoa para pessoa. Também permite aos pacientes ver a visão geral do grupo, como um todo, visualizando gráficos e tabelas de registo. Toda a informação é confidencial e não são anexados nomes a estes quadros e gráficos.

 

Quem criou o Registro da NF?

O Registo NF foi criado em 2012 pela Children's Tumor Foundation (CTF), uma organização sem fins lucrativos. É administrada pela OpenApp, que também mantém mais de 20 outros registos. Tanto a Fundação como a OpenApp, estão empenhadas em manter os mais elevados padrões de segurança e confidencialidade dos dados.

 

E se eu responder "sim" a ser contactado sobre ensaios clínicos ou estudos de investigação?

O registo NF, através do seu organismo responsável CTF, irá rever o maior número possível de ensaios clínicos ou estudos de investigação da NF. Se um ensaio ou estudo estiver a necessitar de voluntários, o registo NF procurará entre as pessoas que se voluntariaram para ser contactadas e selecionar as apropriadas para o estudo específico. Quando encontrar uma correspondência, o Registo fornecerá informações sobre o estudo e sobre como contactar os investigadores. Não forneceremos a sua informação diretamente aos investigadores. Lembre-se sempre  de perguntar ao seu médico se o ensaio é adequado para si.

 

O que acontece com meus dados?

1. Serão tratados e analisados juntamente com dados de outros participantes do Registo para que os investigadores da NF possam compreender a natureza comum das características específicas da NF e que tratamentos estão a ser utilizados.
2. Serão tratados e analisados juntamente com dados de outros participantes do Registo para identificar os casos que possam ser elegíveis para ensaios clínicos.
3. Serão tratados e analisados juntamente com dados de outros participantes do Registo para permitir que os intervenientes possam ter uma visão do todo, através da visualização de gráficos e tabelas do Registo.

 

Quem pode utilizar o registo NF?

O registo NF pode ser usado por qualquer pessoa envolvida com a NF e que esteja interessada em contribuir para os esforços de investigação. Sejam pessoas sem histórico em iniciativas de investigação, ou tendo estado envolvidas em ensaios clínicos, o Registo precisa de si.

Os menores de 18 anos podem ser registados por um dos pais ou cuidadores. O adulto é o ponto de contacto para todas as comunicações do Registo.

Os participantes com mais de 18 anos podem registar-se autonomamente. Contudo, se uma pessoa com mais de 18 anos necessitar de assistência, o progenitor ou cuidador pode registar-se em nome do seu filho. Esta situação é a única exceção, em todos os outros casos, um adulto não deve registar outro adulto.

Anualmente, entraremos em contacto consigo por e-mail e iremos solicitar que reveja e atualize o seu inquérito médico. Esta ação é importante para que possamos notificá-lo relativamente a  ensaios clínicos que se ajustem aos seus sintomas atualizados. Também esperamos construir

 

Porque é que as atualizações anuais são importantes?

Anualmente, entraremos em contacto consigo por e-mail e iremos solicitar que reveja e atualize o seu inquérito médico. Esta ação é importante para que possamos notificá-lo relativamente a  ensaios clínicos que se ajustem aos seus sintomas atualizados. Por outro lado, a atualização de informação permitirá também perceber os perfis de evolução da condição ao longo do tempo. Em termos simples, a atualização da sua conta tornará o Registo mais útil para si, e para toda a comunidade.

 

Como posso ligar-me a outras pessoas que têm NF?

Ver o sítio web do CTF para informações sobre eventos estatais e locais www.ctf.org/events/calendar ou www.ctfeurope.org

Visite a nossa página do CTF no Facebook em www.facebook.com/childrenstumor. Além disso, CTF acolhe um fórum anual de doentes, que reúne membros da comunidade da NF num ambiente amigável e informativo.

 

Se me esquecer de atualizar a minha informação, não serei considerado para ensaios clínicos?

A autorização para o contactar e para utilizar os seus dados anónimos não irá cessar por não atualizar os dados, a menos que atue no sentido de a cancelar. Pode cancelar a sua participação em qualquer altura, contactando nfregistry@ctf.org.