Para pesquisadores e equipes do estudo

O registro NF representa os esforços colaborativos internacionais de pacientes diagnosticados com NF, o que inclui a neurofibromatose tipo 1 (NF1) e todos os tipos de schwannomatose (SWN), incluindo a schwannomatose relacionada à NF2 (também chamada de NF2). O banco de dados foi criado para acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de terapia para pacientes afetados por NF.

O banco de dados agrega as informações necessárias para determinar a prevalência e o histórico natural dos distúrbios, bem como para auxiliar na identificação dos pacientes candidatos apropriados para um estudo específico. As informações identificáveis para os participantes do registro nunca serão liberadas pela CTF. Para centros que conduzem estudos clínicos, os pacientes que podem ser candidatos a estudos serão contatados pela CTF e receberão informações de contato; se o paciente estiver interessado em uma possível participação em um estudo, entrará em contato com o centro do estudo.

Existem duas maneiras principais de usar os dados do registro:

1. Recrutar pacientes para um ensaio clínico ou estudo de pesquisa aprovado pelo IRB.

2. Solicitar dados anonimizados mantidos no registro NF para análise de dados.

Todas as solicitações são analisadas pelo Comitê de Acesso a Dados, composto por médicos de NF, pacientes com NF e defensores de cuidados de NF.

Para todas as solicitações, ou em caso de dúvidas, envie e-mail para nfregistry@ctf.org